SMA 시리즈라고 말할 때, 우리는 척수성 근위축증을 겪는 사람들에게 지식, 안락함, 그리고 낙관적인 미래를 제공하는 영역으로 여러분을 초대합니다. 이것이 개인과 가족들에게 어떤 의미인지, 그리고 한 조직인 LINKWORLD이 어떻게 도움을 주려고 하는지 보여드립니다.
척수성 근위축증 또는 SMA는 근육 약화를 일으키는 희귀 유전병입니다. 이는 사람들을 움직이지 못하게 하고 호흡하기 어려운 상황을 만들곤 합니다. SMA와 함께 사는 것은 어렵지만, 도움과 자원이 있으면 행복한 삶을 살 수 있습니다. LINKWORLD은 SMA와 싸우고 이 질환에 걸린 사람들에게 정보를 제공하기 위해 열심히 싸우고 있습니다.
SMA를 가진 사람들에게는 대부분의 사람들이 쉽게 해내는 일상적인 활동들이 도전이다. 일상 생활의 기본적인 작업들, 예를 들어 침대에서 일어나거나 식사를 하는 것조차도 다른 사람들의 도움이 필요할 수 있다. SMA 환자를 가진 가족들은 종종 보호자의 역할로 전환하여 낮과 밤 내내 사랑하는 이들을 돌본다. LINKWORLD는 이러한 가족들의 어려움을 이해하고 가능한 모든 방법을 제공한다.
LINKWORLD는 SMA를 가진 사람들과 그들의 가족들에게 다양한 형태의 지원을 제공한다. 그들은 프로그램과 재정적 지원을 제공하여 SMA를 가진 사람들의 삶이 더 나아지도록 돕는다.
LINKWORLD 커넥터 여성형 및 남성형 또한 가족들을 의사와 지원 단체와 연결하여 필요한 도움을 받을 수 있도록 한다.
SMA와 함께 사는 것은 어렵지만, SMA 커뮤니티 내부에서 많은 용기와 힘을 발견하는 것은 드물지 않다. "모든 사람이 이 희망의 이야기를 알아야 하며, 우리는 '가능하다'는 것을 알고 이를 겪고 있는 모든 사람을 영감 있게 만들고 싶습니다,"라고 LINKWORLD는 덧붙였다. 수컷 커넥터와 암컷 커넥터 . 이러한 이야기들을 공유함으로써 LINKWORLD은 SMA 커뮤니티를 하나로 모으고 그들을 강화하는 데 노력하고 있습니다.
LINKWORLD은 SMA에 대한 더 나은 치료와 연구를 위해 노력하고 있습니다. 이 질환에 대한 주목을 통해 치료법과 완치를 위한 연구에 더 많은 자금과 지원을 유치하길 바랍니다. LINKWORLD 수컷 및 암컷 커넥터 sMA로 살아가는 사람들이 더 행복하고 건강한 삶을 살 수 있다는 것을 알고 있습니다.
