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Smaシリーズ

SMAシリーズと言うとき、私たちは脊髄性筋萎縮症で生活している人々にとっての知識、安心感、そして楽観的な世界へとあなたを招待します。これが人々や家族にとってどのような意味を持ち、そしてLINKWORLDという一つの組織がどのように支援しようとしているかをお伝えします。

脊髄性筋萎縮症(SMA)は、筋力の弱さを引き起こす希少遺伝性疾患です。それは人々を不動にし、呼吸を困難にします。SMAと共に生きることは大変ですが、助けやリソースがあれば、人々は幸せな生活を送ることができます。LINKWORLDは、SMAとの闘いと、この病気に苦しむ人々への情報提供に全力で取り組んでいます。

SMAが個人や家族に与える影響を理解する

SMAを持つ人々にとって、ほとんどの人が簡単にこなす日常の活動は挑戦です。ベッドから出ることや食事をとることなどの日常生活の基本的なタスクは、他の人の援助を必要とする場合があります。SMA患者の家族はしばしば介護者の役割に変わり、日夜愛する人を支えます。LINKWORLDはこれらの家族の苦労を理解し、可能な限りすべての手段を提供しています。

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